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NACHSORGE-INITIATIVEN
ZONE
Im Rahmen des ZONE-Projekts (Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener) arbeitet ein multidisziplinäres Team von ExpertInnen der ÖKKH und der kinderonkologischen Behandlungszentren in Wien, Graz, Linz und Innsbruck am Aufbau flächendeckender Langzeit-Nachsorgestrukturen in Österreich. Das lange Bemühen trägt Früchte:
++ LATEST NEWS ++ Im April 2019 wurde eine Anlaufstelle in Linz eröffnet, das nächste große Zentrum soll zu Beginn des kommenden Jahres in Wien eröffnet werden.
Mehr Infos: https://www.survivors.at/nachsorge1/zone/
Survivorship Passport (SuPa)
Der Survivorship Passport (SuPa) ist ein Instrument, das Survivors kinderonkologischer Erkrankungen sowie ÄrztInnen ermöglicht, Zugang zu den individuellen Behandlungsgeschichten der ehemaligen PatientInnen zu erhalten. Außerdem stellt der SuPa Empfehlungen für die Nachsorge bereit. In Österreich arbeiten wir gerade daran, das im „Krebsrahmenprogramm Österreich“ integrierte Instrument zu implementieren.
Weitere Informationen: http://www.survivorshippassport.org/
ERN PaedCan
ERN PaedCan ist eines der 24 europäischen Referenz-Netzwerke seltener Erkrankungen mit Sitz (Koordination) in der St. Anna Kinderkrebsforschung/St. Anna Kinderspital in Wien. Das Netzwerk umfasst momentan 57 designierte Expertise-Zentren, die sich über ein virtuelles System beraten und austauschen können. Im Fokus steht dabei die grenzübergreifende Gesundheitsversorgung, auch für Survivors.
Weitere Informationen: http://paedcan.ern-net.eu/home/about-ern-paedcan/
PanCareFollowUp (PCFU)
Das von der EU geförderte Projekt PanCareFollowUp verfolgt das Ziel, die medizinische und psychosoziale Versorgung für Survivors in ganz Europa zu verbessern. Durch evidenzbasierte und personenzentrierte Nachsorge soll die Lebensqualität für Überlebende kinderonkologischer Erkrankungen nachhaltig verbessert werden.
Weitere Informationen: http://pancarefollowup.eu/
INITIATIVES SUPPORTING FOLLOW-UP CARE
Survivorship Passport (SurPass)
The Survivorship Passport (SurPass) is a tool for childhood cancer survivors and physicians. It provides instant access to the medical history of previous patients, making survivors and healthcare professionals aware of the potential risks of late effects resulting from the previous disease and treatments received. Survivors are able to access this information whenever needed.
More information: http://www.survivorshippassport.org/
ERN PaedCan
ERN PaedCan is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) dealing with rare diseases. The network comprises 57 centres of expertise and is coordinated by the St. Anna Children’s Hospital and the St. Anna Children’s Cancer Research institute in Vienna, Austria. The Network focuses on cross-border healthcare and access to treatment and care for children with cancer and survivors.
More information: http://paedcan.ern-net.eu/home/about-ern-paedcan/
PanCareFollowUp (PCFU)
PanCareFollowUp (PCFU) is an EU-funded project for delivering better care to survivors. It aims at improving the quality of life for survivors of childhood and adolescent cancer by bringing evidence-based, person-centered care to clinical practice.
More information: http://pancarefollowup.eu/
ZONE
A multidisciplinary team comprised of experts from the Austrian Childhood Cancer Organisation and children’s onco-haematological treatment centres in Vienna, Graz, Linz and Innsbruck is working to enhance the long term follow-up structures in Austria. The work is paying off:
++ LATEST NEWS ++ Long term follow-up care is available in Linz (Upper Austria) since April 2019. Furthermore, an additional centre will be opened in Vienna in the beginning of 2020.